בשבוע הבא (11.6) יתקיים בתל אביב כנס מיוחד להורים לילדים עם צרכים מיוחדים, שבו יוצגו גישות ותפיסות חדשות ואופרטיביות בתחומי החקיקה, קידום המודעות, המשפט והרפואה, אשר יכולים לקדם ולסייע ברווחת חייהם של ילדים עם צרכים מיוחדים. נלחמים על הילדים – כל הפרטים.
משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים מתמודדות עם מציאות מורכבת וסבוכה, יותר ממשפחות אחרות.
בנוסף לשגרה הטכנית-פיזית, שכוללת בין היתר ניהול מערך הסעות של הילד לרופאים ולטיפולים, רכישת תרופות יקרות, שיעורי עזר וחוגים מיוחדים, מתווסף גם אלמנט נפשי-מנטלי שמונח בדרך כלל על כתפי ההורים. ואם לא די בכך, אז גם הדרך אל משרדי הממשלה, רשויות ומוסדות שונים בישראל רצופה במהמורות, כך שהורים רבים חווים קשיים ביורוקרטיים מתישים, אשר אינם משפרים את התמודדותם.
אולם, יוליה בן-משה, מנכ"לית עמותת "קול הזכויות" אומרת כי "מכל הקשיים והאתגרים, אפשר לצמוח, להפיק את המקסימום ואסור להתייאש. ההתמודדות של משפחה לילד עם צרכים מיוחדים אינה קלה, אבל יש לא מעט כלים ומסרים שחשוב שהורים ידעו וינסו ליישם כדי להקל את חיי ילדיהם".
בן-משה, אמא לשלושה ילדים (גאיה 15, יהלי 13, לביא 10) מדברת מניסיונה האישי ומבקשת לחזק, לעודד, להרים ולהעצים כל הורה לילד עם צרכים מיוחדים. לביא, בנה הקטן, נולד עם מחלה גנטית ("קנוואן", מחלה ניוונית של המח) ובעשור האחרון היא נאבקת ונלחמת עבור כל ילד ומשפחה שפונים לעזרתה.
ב-11.6.2018 יתקיים בתל אביב, כנס מיוחד – "עתיד ילדך בידיך" –אותו יזמה עמותת קול הזכויות שבן-משה עומדת בראשה. לכנס נרתמו ד"ר נצן אלמוג, עו"ד ולרי זילכה, ד"ר אודי פרישמן, עו"ד דוד פייל ומיכל שרייבר – אשר יציגו תפיסות חדשות וכלים אופרטיביים ומעצימים בתחומים שונים, אשר יכולים לסייע ולקדם את רווחתם של ילדים עם צרכים מיוחדים.
ההשתתפות בכנס ללא עלות, אך מותנית ברישום מראש (מספר המקומות מוגבל).
שני, 11.6.18, 10:30-14:30, "בית ללדת", רח' מנורת המאור 2, תל אביב , לפרטים והרשמה: 03-3722852
להלן רשימת המומחים ונושאי ההרצאות:
- ד"ר נצן אלמוג (ראש המיקוד בשילוב והכלה בחינוך, הקריה האקדמית אונו) תרצה בנושא "תפיסות שונות למוגבלות – איפה זה פוגש אותי כהורה?"
- עו"ד ולרי זילכה (בית איזי שפירא, רכזת פורום ארגונים והורים למען ילדים עם מוגבלות) תרצה בנושא "שינוי חקיקה ומדיניות ביוזמות ושת"פ הורים".
- ד"ר אודי פרישמן (מומחה בביטוחי סיעוד ובריאות) ירצה בנושא "איך מנצחים את רפורמת הביטוח הסיעודי".
- עו"ד דוד פייל (בעל ניסיון של 20 שנה בייצוג נפגעי רשלנות רפואית, נזיקין וביטוח) ירצה בתחום "תביעת רשלנות רפואית – לא כל כך מפחיד".
- מיכל שרייבר (מייסדת ומנכ"לית חברת Web Done , אשת תקשורת ומומחית ניו מדיה) תרצה בנושא "גיוס רשתות חברתיות למען ילדינו".
- יוליה בן-משה (מנכ"לית עמותת קול הזכויות) – תספר את סיפורה האישי, מטרות העמותה והכנס.