מרים סעידיאן, חולה במחלת ALS חשוכת המרפא, מזה 14 שנה, לא מרימה ידיים.
הראיון עם מירים סעידיאן, נערך בצורה שבה טרם נתקלתי. תוכנת "מצמוץ" היא תוכנה מיוחדת לתקשורת בין אישית באמצעות מחשב וקרנית העין.
מרים בת 51 , מתמודדת עם המחלה הקשה 14 שנה . ומלמדת כוח לחימה מהו. למרות המגבלות מרים כתבה ספר בו היא מתארת את התמודדות היום –יומית ומגלה גבורה אנושית.
(קרדיט צילום: ערן עפרוני)
מהי מחלת ה- ALS?
ALS-Amyotrophic-Lateral-Sclerosis)) זוהי מחלה אשר גורמת להרס הדרגתי של תאי העצב המוטוריים, וכתוצאה מכך הם אינם יכולים להפעיל את השרירים. מה שגורם להיחלשותם עד לשיתוקם המוחלט. במהלך המחלה נפגעים בהדרגה השרירים האחראים להפעלת הגפיים, הבליעה, הדיבור והנשימה – בסדר שאינו קבוע.
עד לפני המחלה חיינו כמשפחה נורמטיבית לכל דבר, המחלה שינתה לכל המשפחה את החיים.
האם היו סימנים מקדימים לפני התפרצות המחלה?
בתחילה סבלתי מנימול בידיים וכאחת שיש לה מודעות לבריאות ניגשתי מיד לרופא.
לאט לאט הופיעו עוד סימנים, כאבי צוואר עייפות וחולשה. בעיקר ליקויי בדיבור וצחוק בלתי נשלט.
רק אחרי שנה וחצי הובחנתי ב בALS .
ומה גרם לך לכתוב ספר?
הרעיון לכתוב ספר עלה לפני שלוש שנים אך נדחה (וטוב שכך) כי השתמשתי במחשב רגיל ובגלל שהידיים נחלשו דחיתי את זה בשנתיים.
בזכות מאבק של עמותות ALS מחשב עין נכנס לסל התרופות וזה שבר את השתיקה לחולי ALS וגם אז דחיתי את הכתיבה. הספר נכתב בתקופה הכי קשה במחלה שאני מרותקת למיטה 24/7 במשך תשעה חודשים.
איך את מתמודדת כיום עם המחלה?
המטפלת נאלצה לחזור למשפחתה וילדיי הם אלו מטפלים בי כיום
אפרופו מטפלות- זה חלק בלתי נפרד מהמחלה, וזה עוד קושי גדול שמתווסף למחלה, מפני שהשוק פרוץ ועובדים הזרים לוקחים את החוק לידיים. אני תולה את האשמה במדיונות הבלתי הגיונית שעד היום לא דאגה להקים עמותה לזכויות החולה.
האם זה נשמע הגיוני שאחרי פרוצדורה ארוכה, הבאתי ארבע מטפלות וכולן ברחו? וגם אם יש עובדים זרים שמוכנים לטפל בחולי ALS הם מנצלים את חוסר אונים של החולים ודורשים שכר גבוהה ועוד כמה צ'ופרים על חשבון המשפחה.
ולכן אני מבקשת מכל מי שקרוב בהשפעות ובהחלטות בכנסת לפעול כמה שיותר מהר על מנת לחוקק חוק הוגן.
מה המסר שרצית להעביר בספר?
בספר אני משתפת את התמודדות שלי במחלה, על רגעי אושר, והאם יש דבר כזה "אושר" במחלה הסופנית, איפה ואיך האמונה מצטיירת בעיניי.
הספר מיועד לא רק לחולים אלא לכל אחד שמתמודד עם קושי.
ב 13/6 בשעה 7 בערב, יתקיים יריד ספרים וגם אני אהיה שם עם הספר. תבואו להתרשם!
מבטיחה קריאה מרגשת ועוצמתית עם הומור וכמובן לראות את החיים בזווית אחרת, זה לא המצאה שלי, זו ביקורת שקיבלתי מעשרות אנשים שקראו את הספר המרגש.
כל ההכנסות קודש למען הנזקקים ולעמותות לחולי ALS
